Все началось с группы в соцсети. В ней общались волонтеры, которые погрузились в тему устройства детей в семьи. Они, просматривая базу детей-сирот, заметили мальчика Егора. Его голова поражала своими размерами. Потом увидели еще одного похожего мальчика, Алешу.

Гидроцефалия — заболевание, вызванное скоплением жидкости в головном мозге. Сегодня этот диагноз не приговор. Врачи устанавливают ребенку шунт в головном мозге, который отводит жидкость в брюшную полость. И голова перестает расти.

Среди волонтеров были мамы детей с гидроцефалией, и они понимали, что причина такой ситуации — то, что Егор и Алеша вовремя не получили необходимую помощь.

— Стало понятно, что проблема системная. И вот неравнодушные волонтеры в 2016 году объединились для того, чтобы как-то изменить ситуацию, — рассказывает директор МБОО «Ты ему нужен» Ирина Васильева. — Мы выяснили, что всего в ФБД около 300 таких детей из 62 областей России.

Участницы проекта составили письма в пять инстанций каждой области. Это были уполномоченные по правам ребенка, губернатор, местный Минздрав, Росздравнадзор и прокуратура. А еще обратились к зампреду правительства, министру здравоохранения, депутатам, в Общественную палату.

К каждому письму была приложена та самая база найденных детей с гидроцефалией. И полетели тысячи писем в разные уголки страны! Была создана петиция, вскрывающая всю неприятную правду.

По следам писем во всех 62 областях одновременно прошли прокурорские проверки, были созданы медкомиссии.

Письма активисток дошли до Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава, и его глава Елена Байбарина вместе с Общественной палатой сделали общий запрос на места по всем детям с гидроцефалией, которые живут в детских домах. Кроме того, на федеральном уровне появилась должность главного детского нейрохирурга — ее занял Сергей Горелышев.

— Ему поставили задачу проанализировать ситуацию на уровне страны. Горелышеву поступило свыше 700 медицинских карт детей с гидроцефалией, живущих в сиротских учреждениях, — добавляет Ирина. По результатам было проведено всероссийское селекторное совещание врачей и представителей детских учреждений. На нем обсудили ситуацию и причины проблемы. Во многих регионах просто нет достаточно квалифицированных специалистов для помощи таким детям. В других детские дома расположены настолько удаленно, что вовремя провести обследование становится огромной проблемой.

Было принято решение о формировании рабочей группы, которая доработала существующие протоколы для детских учреждений: чтобы они обязаны были обращаться за помощью к федеральным хирургам. Также в каждом регионе была введена должность главного нейрохирурга. Раньше таких специалистов просто не было.

Так, благодаря неравнодушию волонтеров «Ты ему нужен» в 2016 году была проведена реформа детской нейрохирургии в России.

И все же часто оказание помощь детям было связано с большим количеством сложностей. Допустим, ребенку нужна операция в федеральной клинике. Но кто будет с ним в больнице? Кто довезет его до места, оплатит билеты? Как оформить лечение в другом регионе? Персонал многих детских домов не имел об этом представления.

Участники проекта видели эти проблемы. И решили не останавливаться. Так, в 2017 году была зарегистрирована благотворительная организация «Ты ему нужен». Открылись представительства в Москве и Петербурге. Поначалу средства для оказания помощи поступали от неравнодушных граждан. Со временем бывшие волонтеры стали подавать заявки на гранты и получать дополнительную поддержку. А еще у проекта появился свой негласный символ. Матвей.

Этот мальчик с ясным взглядом и огромной головой был подопечным дома ребенка. Волонтеры искали возможность ему помочь. В результате индийский врач Сандип Вайшья вместе с заведующим отделением нейрохирургии института педиатрии имени Вельтищева Дмитрием Юрьевичем Зиненко успешно провели Матвею уникальную операцию.

После этого последовала реабилитация в различных учреждениях Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Она длилась около двух лет. И лежачий мальчик, который не мог даже поднять головы, начал жить. Жить по-настоящему. Научился сидеть. Пополз. Стал ходить. Произнес первые слова. И в завершение — обрел семью.

Со временем у фонда появились различные программы. Стала системной работ по мониторингу ФБД, чтобы вовремя выявить детей, которым нужна помощь. Появилась программа Няня 24, чтобы сироты не оставались одни в больничных стенах. Стал действовать проект «Маршрут здоровья сироты» — он включает в себя полный цикл помощи — от выезда врачебных бригад в детские дома до лечения конкретных детей. И в завершение — «Счастливы вместе», направленный на помощь приемным семьям.

Сегодня «Ты ему нужен» — это не только про нейрохирургию. Во время выездов в детские дома, которые организует фонд, врачи нередко выявляют и детей с другими заболеваниями. Конечно, в «Ты ему нужен» стараются не отказывать, ведь речь идет о помощи детям.

А еще за семь лет участники «Ты ему нужен» помогли найти семьи более, чем 600 детям!